مشروع تأمين أدوية الامراض المناعية الوراثية للمواليد
يعاني بعض المواليد من الأمراض المناعية الوراثية والتي من أبرزها : متلازمة وسكوت ألدريش Wiskott Aldrich syndrome (WAS)وهو في الغالب يصيب WAS الذكور بسبب نمط الوراثة المرتبطة بالـجين X، وتظهر أعراض المرض مبكراً، بالسنة الأولى من عمر الطفل المصاب وتتمثل في أعراض وعلامات تعرف بالثلاثية:- وتتمثل في التهابات المتكررة نتيجة إعتلال الجهاز المناعي (عدم قدرة على إنتاج الاضداد المناعية و خلل في وظائف الخلايا التائية (تي) ، وكذلك ضعف قدرة دم المصاب على التجلط نتيجة نقص في الصفائح الدموية بالإضافة إلى الحساسية الجلدية (الأكزيما).. ونظراً لحاجة المرضى الذين يعانون من هذا المرض إلى الأدوية تطلق الجمعية مشروع تأمين الادوية للمرضى الذين يعانون منه انطلاقاً من أهداف الجمعية الرامية إلى مساعدة المحتاجين في الحصول على الأدوية اللازمة لحالاتهم.
ومن الأمراض التي يعاني منها المواليد أيضاً: مرض نقص المناعة الشديد المركب (SCID)، هو مرض وراثي نادر ينتج عنه ضعف شامل وشديد في جهاز المناعة، بحيث يكون جسم الإنسان غير قادر على محاربة حتى الالتهابات البسيطة، ويعتبر أخطر أمراض نقص المناعة الوراثية، ويحدث نتيجة لخلل في المادة الوراثية (الجينات)، والتي تؤثر بشكل رئيسي على وظيفة الخلايا (تي وبي) والخلايا القاتلة الطبيعية، وهذه الخلايا(تي وبي والقاتلة) تلعب دوراً مهماً في مساعدة الجهاز المناعي لمحاربة البكتريا والفيروسات، والفطريات التي تسبب العدوى (الالتهابات)، وتوجد عدة أنواع من الاختلالات التي تؤدي في النهاية إلى نفس المرض، ولما كان من السهولة السيطرة على هذا المرض بنسبة 98% إذا تم اكتشافه مبكراً تطلق مشروع توفير الأدوية الخاصة بالامراض المناعية الوراثية للمواليد .
حجم ومبررات المشروع:
1. أكدت دراسة حديثة التي 154 مريضًا بمتلازمة وسكوت أن 30٪ فقط لديهم العرض الكلاسيكي للمرض (نقص الصفائح الدموية الصغيرة ، الأكزيما ، ونقص المناعة )، بينما 84 ٪ لديهم علامات سريرية وأعراض نقص صفائح دمويى صغيرة فقط، 80٪ لديهم الأكزيما، و 5٪ لديهم التهاب جرثومية متكررة.
2. تشير التقديرات والدراسات الصحية إن اكتشاف المرض مبكراً وعلاجه في الأشهر الأولى من حياه الطفل مهم للغاية، ويؤدي إلى نسبة نجاح عالية للعلاج تصل إلى 98% ، ولذلك يتوجب على العائلات التي لها تاريخ مرضي بنقص المناعة المبادرة إلى فحص المواليد الجدد للتأكد من إصابتهم أو خلوهم من هذا المرض.عجز المرضى وذويهم من شراء أدوية أمراض المناعة لأرتفاع تكاليفها.
3. عجز ذوي المرضى من تغطية نفقات العلاج الباهظة
تقدم الجمعية الخدمات الدوائية للمرضى الذين يعانون من مرض الثعلبة والذين لديهم وصفة طبية صادرة من إحدى المراكز الطبية المعتمدة لدى وزارة الصحة بحسب أولوية الاحتياج .
تسعى الجمعية إلى تقديم الخدمات الدوائية والبرامج التوعوية للمرضى الذي يعانون من الإدمان وذويهم بما يسهم في التقليل من انتشار هذه الظاهرة حفاظاً على شباب المستقبل ، وإشاعة لأمن المجتمع وسلامته ،
مشروع كرسي الملك عبد الله بن عبد العزيز لأبحاث سرطان الدم احدى مبادرات (جمعية معافاة الصحية) والتي تسعى الجمعية من خلاله في أن يكون كرسياً تعليمياَ متميزاَ في الحقل الطبي التخصصي والبحوث والتدريب على المستوى الوطني وفقاً للمعايير المهنية .
